Můj příběh
Ahoj, jmenuji se Mariana Vaněčková a bydlím ve Zlíně. Ve 3 letech mě spinální atrofie upoutala na vozík. Dnes je mi 15 let a i když mi ruce zase trochu zeslábly, stále se snažím s nimi cvičit, dělat co mám ráda a pomáhat tak sobě i ostatním....
...už je mi 15
...jsem tři roky po operaci páteře a všechno začíná být tak nějak lepší.
Po všech těch nezdarech a bojích s bolavou páteří, po neuznání mojí léčby na zastavení mojí nemoci, přišla léčba úplně nová. A úžasná zpráva je, že se nepíchá do míchy a vůbec nikam. Je totiž na lžičku. Risdiplam. A hradí ji pojišťovna! Takže aspoň tady mámě odpadly problémy se sháněním peněz, které neustále potřebujeme na věci co potřebuju a taky hlavně na asistenci.
Děkuji lékařům a pojišťovně a taky obrovsky těm, kteří nám léčbu vydobili. Přesně na moje patnácté narozeniny beru první dávku, rozcvičujeme krk a hlavu, v sedu mám velké problémy hlavu udržet a taky ruce cvičím s mámou různým závažím. Ale už to všechno tak nějak bereme s nadhledem.
Celý tenhle rok je velmi zvláštní od března řádí Covid, i když pro mne se toho moc nezměnilo.
S mamkou se doma vzdělávám už od operace páteře a jde nám to spolu asi i líp než ve škole.
Mrzí mě, že jsme při Covidu doma hodně samy, ale naštěstí chodí asistentky-studentky, učíme se a pomáhají mamce někdy i v noci s mým polohováním. Máma je na mě úplně sama a tak jsme si musely připustit, že to samy nezvládneme.
Taky mám skvělou kamarádku Týnu a ta na mě ani jeden týden nezapomene a vzájemně se navštěvujeme.
Někdy taky přijde Ája nebo Mel, no a to je faaatk veselo!
Už brzy budou Vánoce a tak teď pečeme mýdelka a zdobíme a balíme až mě z toho bolí ruce, ale prý je to dobře, protože já se musím hýbat co nejvíc to jde.
Dítě školou povinné
Když mi bylo skoro 7, docela na poslední chvíli jsem nastoupila na základní školu ve Zlíně, těšila jsem se na Barrandovskou školu, byli tam velice vstřícní a chtěli i přestěhovat kvůli mě celý první stupeň do přízemí, moc jsem se těšila, ale život nakonec nabral jiný směr a stěhování do Prahy se nekonalo. Ve Zlíně to mám asi stejně raději.Na Dřevnické škole to bylo moc fajn, první stupeň jsem zvládla docela dobře, mám spoustu kamarádů, hlavně kluci se o mě moc hezky starají, mám velkého kamaráda Adama, Tadeáše a Lucku. Chodíme i plavat a taky spolu do družiny a ven.
Taky spoustu dalších holek v Orianadance, v taneční škole, kde učí máma. S nimi jezdíme na vystoupení a soutěže a to mě moc baví. Mám asistentku Ivku a její syn a dcera jsou taky moji dobří kamarádi. Jednou za 14 dní chodím na víkend k tátovi a babičce, i tam se těším.
.....Je mi 10 a jdu do páté třídy. Už se mi, ale dost těžko vstává a je mi i dost špatně od žaludku, jsem teď hodně často nemocná a nachlazená. Ve škole už to není úplně dobré, vyrostla jsem a ztěžkla a už to není vůbec sranda, mám problémy s včasným chozením do školy a tak s asistencí ve škole, Jsem taky dost bolavá v zádech a páteř se mi úplně křivý. Asi budu muset na operaci zad, hrozně se bojím, ale jsem často nachlazená a tak zatím na operaci nemůžu.
SPC centrum, které se snaží pomoct takovým pohybově znevýhodněným dětem se mi snaží se školou pomoct, ale asi je to až moc složité se mnou už se s mamkou dost trápíme.Jsem v šesté třídě a do školy už chodím skoro na 11, vůbec to nezvládám dřív a jsem často doma. Mám úplně pokřivená záda, navíc jsem dostala obrovskou chřipku, tak ne je to zápal plic, není to vůbec dobré, jdu do nemocnice. Leží tady i moje babička, má rakovinu kostí a obrovské bolesti a do toho i můj strýc, bratr od mamky spadl ze žebříku. A tak jsme na vozíku všichni tři.,,,, snad půjdu brzy domů.
Tak jsem se z nemocnice dostala až v létě, zápal plic se mi vrátil a bylo to hodně těžký, strýc se vyléčil a už chodí, ale babička mi umřela. Připravuji se na operaci páteře, třetí zápal plic nesmím dostat.
V lednu se to povedlo a já jdu na operaci páteře, už je to za mnou, ale kdybych věděla jak to bude náročné, nevím jestli bych to chtěla znovu. Ale už je to za námi a my jsme to s mamkou zase zvládly, jsme na to samy a musíme hledat asistenci. Mamka už mě sama nezvládne, naštěstí se vždy najdou hodné holky a studentky, které nám pomáhají, mamka se snaží sehnat peníze na zvedák a taky potřebuju nový mechanický a elektrický vozík, po operaci páteře už musím mít elektrický.
Tak se nám podařilo sehnat starší električák od paní Petry Čermákové a já už jsem doma.
Mamka taky rozhodla co s učením, ve škole jsem teď poslední rok skoro nebyla a tak si 6. třídu zopakuju, ale už ne ve škole, Mamka mě bude mě učit doma, dokud se páteř nezahojí a nebudu mít nový vozík, zvedák, no a taky nemáme pro vozík auto, takže zatím můžu jen trolejbusem a bezbarierovým vlakem.
Jsem tak ráda! Netrvalo to ani rok a já mám vozík, zvedák i nové auto s plošinou, je úžasné, že máma našla tolik hodných lidí a institucí. Díky vám všem, kteří přispíváte, mám vše co potřebuji.
...když jsem se narodila
Narodila jsem 7 .listopadu 2005 jako úplně zdravá holčička.
Maminka mi dala jméno po sobě, ona je Marie a jako tanečnice je Oriana a tak já jsem Mariana.
Všichni mi ale říkají Marinka anebo Marianka.
Už jako malinká jsem stejně jako moje maminka moc ráda tančila, prý jsem už tančila i mamince v bříšku:)
Když mi byli 2 roky dostala jsem ošklivou chřipku a skončila v nemocnici, už jsem se nikdy nepostavila.
Já tehdy byla ještě moc malinká, ale mojí mamince se zhroutil svět...
Už hned druhý den jsme se ale všichni rozhodli s nemocí bojovat a od té doby se snažíme všichni, aby byl můj život krásný a bohatý na zážitky.
Tančím i s maminkou, účinkuji i na benefičních show, kde pomáháme tancem i jiným potřebným.
Zpívám a hraji na flétničku, moc ráda plavu a chodím do dramatického a výtvarného kroužku.
