Můj příběh
Ahoj, jmenuji se Mariana Vaněčková a bydlím ve Zlíně. Ve 3 letech mě spinální atrofie upoutala na vozík. Dnes je mi 20 let
...tady se chci s vámi podělit o svůj příběh
...vše jsme měly tak krásně rozjeté - mé studium na střední škole, maminka zvládla aspoň zčásti účast ve svých tanečních benefičních projektech pro děti i dospělé. Dokonce jsme měly pocit, že se od sebe můžeme už i trochu odlepit. Vždyť už jsem skoro dospělá. V září jsem to pojala se školou pořádně intenzivně, přes víkend jsme si občas i užily nějaký ten výlet, koncert, muzikál, obě s mamkou tyhle aktivity milujeme
... za pouhý měsíc je mi 18
Už rok jsem na střední škole, kde jsme ale i první rok dost bojovaly s docházkou. Mám individuální studijní plán, ale i sama pro sebe, chci být co nejvíc ve škole. Většinou mají mnozí pocit, že jsem si vozík sedla jen tak ze srandy. Není to tak jednoduché. Ale i tak se snažím o sebe pečovat, druhé inspirovat k lepšímu stravování, k pohybu, k péči o sebe.
O tohle se snažím i s mámou. Chci být zdravá, silná, spokojená. Jenže z důvodu diagnózy jsem sama velmi rychle a často vyčerpaná. Ale nechci o nic přijít nechci nic vzdávat.
Maluju obrazy podle čísel, dokonce se jeden vydražil na pomoc dětem v nadaci Spolu na draka a spoustu jich mám doma. S vypodloženýma rukama se moc ráda maluju i já. Miluju vytvářet krásný make-up na své tváři a taky radím i mamce, jak se líčit.
Opravdu ráda společně s mámou dělám mýdla a svíčky, moc mě mrzí, že to teď se školou nezvládám. Penízky z darů nám pomáhaly na asistence a výdaje s nemocí.
Ale teď jsem si přála studovat, být mezi kamarády, tak to chci zkusit dodržet.
Bohužel nejsem na té škole, po které jsem tak obrovsky toužila.
Po studiu na Kriminalistické, policejní škole.
A i když taková škola ve Zlíně je i absolutně bezbarierová. I když jsme zkoušely vše zařídit rok dopředu a byla jsem i na zkušební výuce a vše vypadalo skvěle, nakonec vše zastavila legislativa. Zpráva ,,Nemůže absolvovat maturitu z bojového umění“, mne totálně zasáhla a znemožnila realizovat můj dlouho plánovaný sen. A nepomohli mi ani na ministerstvu. Na poslední chvíli jsme zvolily soukromou placenou školu v té samé budově - Podnikatelskou školu, kde jsem se dostala jako 12. v naprostém přetlaku studentů.
Takže pokud jsem v dobré formě, pokud jede výtah, má třída je až v 5. patře. Snažím se. Bohužel úplně mimo obor.
Sice mám raději úplně jiné věci, humanitní vědy, psychologie, ale i tady jsem si našla předměty jako etiketa, právo, jazyky.
Mám velice ráda pana ředitele, paní třídní učitelku, paní asistentku i všechny své spolužáky. A i když ne všichni jsou tak empatičtí, mám ráda okolo sebe lidi a snažím se neskončit znovu na domácím vzdělávání.
Jenomže někdy bohužel i na úkor svého zdraví.
Moje nemoc je zákeřná, protože můj organismus z důvodu diagnózy je velmi oslabený.
Před několika lety vznikla léčba, která zpočátku nebyla hrazena pojišťovnou, dostala se mi o několik let později, neměla jsem štěstí, ale aspoň mě udržuje tak jako všechny dospělejší děti při "aktivním" životě v rámci možností. Bohužel nemáme to štěstí jako děti v dnešní době narozené, které už mají možnost úplného vyléčení. Mně nemoc pravděpodobně i přes léčbu stále skrytě a o to víc zákeřně bere sílu. A nejen mně, ale i mé mámě.
Právě před měsícem nás zaskočila totální noční můra.
Začalo to tak nevinně a ještě v době kdy jsem poznávala to nejkrásnější v životě. Moji první lásku.
Pouhá rýmečka, do rána už s průduškovým kašlem a za několik hodin už přijela sanitka, já se začala dusit a bylo zle, hodně zle, cítila jsem se na konci svých sil....víc si nepamatuju.
Po totálním selhání jsem byla intubována a přímo před očima jinak silné, ale v tu chvíli k smrti vyděšené maminky, vrtulníkem přepravena do Brněnské fakultní nemocnice.
Snad nikdo kromě maminky, která jela v autě za mnou, si nedovede představit to utrpení, jaké prožívají rodiče dětí, které se na ARO a v podobných osudových odděleních ocitnou. Nikdo neví. Doteď si o tom povídáme
Od rána do večera seděla denně u mého lůžka. A nevěděla co bude. Lékaři zkoušeli vše možné a kolikrát to i moc bolelo, sestřičky se snažily pomoci a zachovat klid. Je vám jedno co je venku.
Byla jsem paralyzována pod přístroji, nikdy na ty dny nezapomenu.
Hodně věcí vím jen z máminých vzpomínek.
Moje bezvládné tělíčko bylo vypodloženo plyšáky a polohovacími housenkami, bezpočet přístrojů a ještě více hadiček, které mě drželi v umělém spánku.
Oboustranný zápal plic, to bylo už moc na už tak slabé plíce. Ty zeslábly následkem původní nemoci, spinální atrofie, která se ve 3 letech rozvinula, potvrdila a upoutala mne na vozíček.
Nemoc se spustila tehdy pouhou chřipkou a mne, stojící a tančící malou tanečnici po mamince, zbavila síly. Po téhle nemoci už jsem se na nožky nepostavila. Tato nemoc zapříčinila, že má nervosvalová vlákna odumírají a já přicházím o sílu ve svalech.
Vše co je v těle svalem slábne a ochabuje tedy i plíce slábnou a v našem případě umělý spánek a intubace musí co nejdříve pryč, i když není jasné co se bude dít, tělo by v normálním případě mělo ve spánku nabrat sil, ale nebyl čas.
Bohužel nebylo jasné jestli to udýchám nebo budu potřebovat tracheostomii a v mém případě doživotní dýchací přístroj. Ach! a to jsme ani jedna nechtěly, to zatím nikdo nechceme. Žít s kyslíkovou bombou, přístrojem a hadičkou do plic.
Už tak je to obrovsky náročné, když mě v noci maminka často polohuje, ráno jsme nevyspalé obě, ale hlavně máma. Proto jsme samozřejmě měly problémy už na základní škole s brzkým vstáváním.
Základní školu jsem jen obtížně zvládala do 5.třídy.
Tehdy jsem dostala zápal plic, který se pak znovu vrátil, udeřil ještě víc a vyřadil mne na půl roku ze školy.A co víc, posunul tehdy moji tak důležitou plánovanou operaci páteře. Orgány byly utlačovány skoliozou páteře. Ochabujicí svaly opět neunesly tíhu těla a páteř se hrnula na jednu stranu. Fungovala velmi zle jedna plíce a utlačována byla i ledvina, kde byl malý kamínek. Operaci jsem byla schopna zvládnout jedině až později po roce, tehdy už se ale operací nezvládla úplně odstranit skolióza. Po operaci páteře se sice otevřela cesta k dalšímu vývoji orgánů a jedna plíce a jedna ledvina, které trpěly, na tom byli lépe. Bohužel, další půlrok rekonvalescence po operaci vůbec nepomohl docházce do školy. Musela jsem odejít a byla od 6. do 9. třídy na domácím vzdělávání. Maminka se se mnou denně učila a při přípravě k přijímacím zkouškám nám pomáhaly placené asistentky z řad vysokoškolských studentek.
Tak snad ten další školní rok na střední zvládnu líp. Z důvodu půlroční absence budu muset opakovat ročník. Není mi z toho veselo, je mi trapně. Ale nejsem úplně zdravá a moje plíce mají po nemoci jen 18% kapacitu. A moje maminka říká, hlavně zdraví!
Držte mi pěsti!
Já se budu snažit žít co nejlépe, cvičit a zamakat na tom, abych vše zvládla
tábory SMA
Je spoustu pacientů a pacientek, které známe. Setkáváme se minimálně na SMA táborech, které jsme kdysi začaly organizovat.
Dvě maminky a teď už i dvě dcery na vozíčku, tam se spolu s dívkami a chlapci setkáváme. Proto vím, že každý má individuálně své větší či menší další zdravotní komplikace, způsobené spinální atrofií .
Já sama tábory naprosto miluju a s maminkou tvoříme už teď společně jejich program.
Druhá skvělá maminka, Helenka Kočová, shání horkotěžko peníze celý rok. A jsme velmi vděčné, že paní Marie Křiváková nám zajišťuje prostor v Ekopenzionu Veronica v Hostětíně.
O děti se starají opravdu skvělí mladí asistenti a asistentky z řad budoucích mediků, fyzioterapetů anebo speciálních pedagogů.
Myslím, že všechny děti je milují. Starají se o ně 24 hodin a rodiče doma odpočívají. Málokdo z tábora odjíždí bez slziček dojetí. Ty zážitky jsou nepřenosné.
...už je mi 15
...jsem tři roky po operaci páteře a všechno začíná být tak nějak lepší.
Po všech těch nezdarech a bojích s bolavou páteří, po neuznání mojí léčby na zastavení mojí nemoci, přišla léčba úplně nová. A úžasná zpráva je, že se nepíchá do míchy a vůbec nikam. Je totiž na lžičku. Risdiplam. A hradí ji pojišťovna! Takže aspoň tady mámě odpadly problémy se sháněním peněz, které neustále potřebujeme na věci co potřebuju a taky hlavně na asistenci.
Děkuji lékařům a pojišťovně a taky obrovsky těm, kteří nám léčbu vydobili. Přesně na moje patnácté narozeniny beru první dávku, rozcvičujeme krk a hlavu, v sedu mám velké problémy hlavu udržet a taky ruce cvičím s mámou různým závažím. Ale už to všechno tak nějak bereme s nadhledem.
Celý tenhle rok je velmi zvláštní od března řádí Covid, i když pro mne se toho moc nezměnilo.
S mamkou se doma vzdělávám už od operace páteře a jde nám to spolu asi i líp než ve škole.
Mrzí mě, že jsme při Covidu doma hodně samy, ale naštěstí chodí asistentky-studentky, učíme se a pomáhají mamce někdy i v noci s mým polohováním. Máma je na mě úplně sama a tak jsme si musely připustit, že to samy nezvládneme.
Taky mám skvělou kamarádku Týnu a ta na mě ani jeden týden nezapomene a vzájemně se navštěvujeme.
Někdy taky přijde Ája nebo Mel, no a to je faaakt veselo!
Už brzy budou Vánoce a tak teď pečeme mýdelka a zdobíme a balíme až mě z toho bolí ruce, ale prý je to dobře, protože já se musím hýbat co nejvíc to jde.
Dítě školou povinné
Když mi bylo skoro 7, docela na poslední chvíli jsem nastoupila na základní školu ve Zlíně, těšila jsem se na Barrandovskou školu, byli tam velice vstřícní a chtěli i přestěhovat kvůli mě celý první stupeň do přízemí, moc jsem se těšila, ale život nakonec nabral jiný směr a stěhování do Prahy se nekonalo. Ve Zlíně to mám asi stejně raději.Na Dřevnické škole to bylo moc fajn, první stupeň jsem zvládla docela dobře, mám spoustu kamarádů, hlavně kluci se o mě moc hezky starají, mám velkého kamaráda Adama, Tadeáše a Lucku. Chodíme i plavat a taky spolu do družiny a ven.
Taky spoustu dalších holek v Orianadance, v taneční škole, kde učí máma. S nimi jezdíme na vystoupení a soutěže a to mě moc baví. Mám asistentku Ivku a její syn a dcera jsou taky moji dobří kamarádi. Jednou za 14 dní chodím na víkend k tátovi a babičce, i tam se těším.
.....Je mi 10 a jdu do páté třídy. Už se mi, ale dost těžko vstává a je mi i dost špatně od žaludku, jsem teď hodně často nemocná a nachlazená. Ve škole už to není úplně dobré, vyrostla jsem a ztěžkla a už to není vůbec sranda, mám problémy s včasným chozením do školy a tak s asistencí ve škole, Jsem taky dost bolavá v zádech a páteř se mi úplně křivý. Asi budu muset na operaci zad, hrozně se bojím, ale jsem často nachlazená a tak zatím na operaci nemůžu.
SPC centrum, které se snaží pomoct takovým pohybově znevýhodněným dětem se mi snaží se školou pomoct, ale asi je to až moc složité se mnou už se s mamkou dost trápíme.Jsem v šesté třídě a do školy už chodím skoro na 11, vůbec to nezvládám dřív a jsem často doma. Mám úplně pokřivená záda, navíc jsem dostala obrovskou chřipku, tak ne je to zápal plic, není to vůbec dobré, jdu do nemocnice. Leží tady i moje babička, má rakovinu kostí a obrovské bolesti a do toho i můj strýc, bratr od mamky spadl ze žebříku. A tak jsme na vozíku všichni tři.,,,, snad půjdu brzy domů.
Tak jsem se z nemocnice dostala až v létě, zápal plic se mi vrátil a bylo to hodně těžký, strýc se vyléčil a už chodí, ale babička mi umřela. Připravuji se na operaci páteře, třetí zápal plic nesmím dostat.
V lednu se to povedlo a já jdu na operaci páteře, už je to za mnou, ale kdybych věděla jak to bude náročné, nevím jestli bych to chtěla znovu. Ale už je to za námi a my jsme to s mamkou zase zvládly, jsme na to samy a musíme hledat asistenci. Mamka už mě sama nezvládne, naštěstí se vždy najdou hodné holky a studentky, které nám pomáhají, mamka se snaží sehnat peníze na zvedák a taky potřebuju nový mechanický a elektrický vozík, po operaci páteře už musím mít elektrický.
Tak se nám podařilo sehnat starší električák od paní Petry Čermákové a já už jsem doma.
Mamka taky rozhodla co s učením, ve škole jsem teď poslední rok skoro nebyla a tak si 6. třídu zopakuju, ale už ne ve škole, Mamka mě bude mě učit doma, dokud se páteř nezahojí a nebudu mít nový vozík, zvedák, no a taky nemáme pro vozík auto, takže zatím můžu jen trolejbusem a bezbarierovým vlakem.
Jsem tak ráda! Netrvalo to ani rok a já mám vozík, zvedák i nové auto s plošinou, je úžasné, že máma našla tolik hodných lidí a institucí. Díky vám všem, kteří přispíváte, mám vše co potřebuji.
...když jsem se narodila
Narodila jsem 7.listopadu 2005 jako úplně zdravá holčička.
Maminka mi dala jméno po sobě, ona je Marie a jako tanečnice je Oriana a tak já jsem Mariana.
Všichni mi ale říkají Marinka anebo Marianka.
Už jako malinká jsem stejně jako moje maminka moc ráda tančila, prý jsem už tančila i mamince v bříšku:)
Když mi byli 2 roky dostala jsem ošklivou chřipku a skončila v nemocnici, už jsem se nikdy nepostavila.
Já tehdy byla ještě moc malinká, ale mojí mamince se zhroutil svět...
Už hned druhý den jsme se ale všichni rozhodli s nemocí bojovat a od té doby se snažíme všichni, aby byl můj život krásný a bohatý na zážitky.
Tančím i s maminkou, účinkuji i na benefičních show, kde pomáháme tancem i jiným potřebným.
Zpívám a hraji na flétničku, moc ráda plavu a chodím do dramatického a výtvarného kroužku.
